L’appello di Stefano Marangone, da 22 anni malato di Sla.
“Mi chiamo Stefano Marangone, ho 58 anni ed abito a Rivignano in provincia di Udine. Da 22 anni sono malato di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), malattia terribile che mi costringe a letto attaccato ad un ventilatore polmonare, completamente immobile perché non riesco a muovere nessun muscolo volontario del corpo, a parte gli occhi, con cui scrivo e comunico attraverso un computer a tracciatura oculare”.
Stefano di fronte a questa situazione ha deciso di lanciare una raccolta fondi su GoFundMe con la speranza di non lasciare la sua casa e finire in una struttura. Rivignano e Udine stanno rispondendo a Stefano con grande generosità, al momento sono sono stati donati circa 6.700 euro.
“Mi trovo in grosse difficoltà economiche: la mia patologia richiede assistenza h24 da parte di assistenti formate per far fronte a qualsiasi emergenza in quanto sono un paziente fragilissimo, completamente dipendente dagli altri – spiega Stefano – Per il grosso impegno che richiede la mia patologia è necessario avere tre persone che si danno il turno altrimenti rischiano il burn-out. Purtroppo da qualche mese posso pagarne, a fatica, solo due e la situazione è peggiorata”.
“L’idea di finire in una struttura, che a breve sarà l’unica soluzione per abbattere i costi dell’assistenza, mi fa impazzire. Significherebbe perdere tutti i miei punti di riferimento e rischiare di ridurre ulteriormente le mie aspettative di vita. Chiedo se ci siano delle persone che possano aiutarmi a realizzare il mio desiderio di rimanere ancora tra le mura amiche di casa mia, dove nonostante la mia vita sia sempre appesa ad un filo, mi sento protetto e al sicuro” – è l’accorato appello di Stefano.
