Malattie croniche dell’intestino, in Fvg sono oltre 5mila i pazienti

A Palmanova un convegno sulle malattie infiammatorie croniche dell’intestino.

L’incremento in Italia dell’incidenza delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI) ha portato a un’intensificazione delle attività rivolte ai pazienti organizzate dell’Associazione AMICI Italia e dagli ambulatori specialistici di gastroenterologia dedicati alla cura della Malattia di Crohn e della Rettocolite Ulcerosa. La situazione di emergenza sanitaria causata dalla pandemia da Covid-19 ha richiesto uno sforzo notevole al mondo della Sanità a cui le associazioni e di volontariato hanno risposto cercando di sostenere la loro azione: lo hanno fatto con particolare impegno anche nel FVG.

Il prossimo sabato 14 gennaio 2023 si svolgerà presso il Teatro Gustavo Modena di Palmanova l’Incontro regionale sulle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, realizzato con il patrocinio della regione Friuli Venezia Giulia, del comune di Palmanova e della società scientifica IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease e con la partecipazione dei Centri Specialistici del Friuli Venezia Giulia.

Nel corso dell’evento saranno approfonditi temi scientifici e organizzativi legati alla gestione delle MICI sul territorio: l’incontro sarà ad esempio occasione per fare il punto sull’organizzazione degli ambulatori MICI e sul ruolo dell’Associazione pazienti. Di estrema attualità anche le tematiche come la telemedicina, le manifestazioni extra intestinali, la gravidanza e un focus speciale sul tema dell’engagement del paziente durante una tavola rotonda che vede protagonisti gastroenterologi dell’adulto e del bambino, chirurghi, infermieri, psicologa e medico di medicina generale.

“AMICI Italia da anni crede fortemente nel valore dell’alleanza tra i pazienti, i clinici e le istituzioni, ritenendo che solo attraverso la reciproca collaborazione si possano raggiungere i progressi auspicati da tutti per il bene dei pazienti stessi – dichiara il presidente nazionale Giuseppe Coppolino – tutto ciò è possibile grazie anche al coinvolgimento delle diverse realtà regionali: per questo abbiamo organizzato un evento ricco sotto il profilo scientifico e divulgativo”.

“Le iniziative dell’Associazione sono orientate a una sempre maggiore diffusione di informazioni medico-scientifiche corrette. Un paziente informato e consapevole è protagonista del proprio percorso terapeutico” – spiega Raffaele Campanella, presidente della sezione AMICI Friuli Venezia Giulia – “Eventi come questo sono per noi di AMICI occasioni di confronto con il territorio, con i pazienti che lo vivono e con i medici che vi operano. Da questi momenti di condivisione possiamo trarre nuovi spunti e nuovi stimoli per esaltare le nostre eccellenze regionali e migliorare ogni giorno di più oltre a favorire il dialogo con le Istituzioni”.

“Mai come oggi la sinergia tra associazioni, professionisti della salute, cittadini e istituzioni si rivela fondamentale per consentire al paziente e alla sua famiglia di affrontare con serenità, consapevolezza e certezze il percorso di cura, nella maniera più appropriata e puntuale possibile” spiega il vicepresidente e assessore alla Salute, politiche sociali e disabilità Riccardo Riccardi. “Incontri come quello di oggi sono importanti perché permettono un costruttivo confronto tra le figure professionali che, a vario titolo, sono coinvolte in team nel percorso che assicura la corretta assistenza e la più completa informazione alla persona affetta da questo tipo di patologia cronica e alla sua famiglia” prosegue l’assessore Riccardi.

Il tema della cronicità, quanto mai attuale, è al centro di un percorso che vede la Regione Friuli Venezia Giulia impegnata nel potenziamento delle strutture deputate sul territorio, come dispongono peraltro le linee guida del PNRR: un iter che vuole portare al ricorso dell’ospedale per la sola emergenza-urgenza, per il momento dell’acuzie, e a trattare la cronicità con strumenti adeguati, non sradicando il paziente dal suo contesto sociale e territoriale” conclude Riccardi.

“L’Amministrazione Comunale di Palmanova ha, con molto piacere, concesso il proprio patrocinio a questo convegno durante il quale saranno evidenziate le peculiarità delle malattie croniche dell’intestino, malattie particolarmente complesse che solo una gestione multidisciplinare riesce a rendere meno invalidanti. Sono sicuro che, al termine dei lavori, ciascuno dei partecipanti uscirà arricchito di nuove ed incoraggianti prospettive” dichiara Giuseppe Tellini, sindaco di Palmanova.

Sono diverse le strutture ospedaliere nazionali e regionali che riservano ai pazienti affetti da MICI percorsi dedicati, il cui coordinamento è affidato a gastroenterologi, all’interno dei quali possono essere sottoposti a esami e visite specialistiche in tempi brevi. Il paziente affetto da MICI è un paziente complesso la cui patologia è frequentemente associata ad altre condizioni concomitanti: malattie articolari, cutanee, ginecologiche, oculistiche e reumatologiche. Di conseguenza, oltre al gastroenterologo, gli specialisti che intervengono nel percorso di cura sono diversi.

Nel corso della propria vita il paziente con MICI si può trovare ad affrontare momenti particolarmente difficili, in cui emergono in modo dirompente disfunzioni o malesseri che, sedimentati negli anni, finiscono con l’indebolire o alterare le capacità di adattamento. In questi momenti diventa prezioso l’aiuto di uno specialista con cui intraprendere un percorso di psicoterapia, volto a sciogliere i nodi e recuperare i propri potenziali di buon funzionamento.

L’importanza della presa in carico del paziente da un team multidisciplinare rappresenta pertanto la migliore proposta clinico-assistenziale. “Dare voce alle preoccupazioni e alle necessità dei pazienti è fondamentale non solo per garantire un’assistenza corretta e tempestiva ma anche per orientare iniziative educative e supporti psicologici volti a sostenere la resilienza e l’engagement delle persone affette da Malattia di Crohn e da Rettocolite Ulcerosa – ha dichiarato Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia -. In questo scenario l’Associazione è percepita come una guida per la grande maggioranza della comunità che rappresenta. Una conferma, insomma, di come negli anni AMICI sia stata efficace nel farsi carico di aspetti essenziali quali l’educazione e l’assistenza comunicativa e psicologica per i pazienti”.

“Il convegno si svolgerà in un contesto d’eccellenza, il Teatro Gustavo Modena alla presenza di Relatori di primo piano. Confidiamo in una ampia partecipazione da parte dei pazienti provenienti da tutta la regione – conclude Raffaele Campanella – Li aspettiamo con entusiasmo, consapevoli che un buon percorso di cura passa anche attraverso una costante ed efficace relazione medico paziente. Sarà dato ampio spazio anche alle domande dei pazienti a cui i medici potranno rispondere in diretta.

Le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.

Le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI), ovvero la Malattia di Crohn (MC) e la Rettocolite Ulcerosa (RCU), sono patologie immunomediate caratterizzate da un processo infiammatorio cronico. Nella prima, l’attività infiammatoria può interessare qualunque segmento del tratto gastrointestinale, dalla bocca all’ano, ed è causa di diarrea e dolore addominale e di possibili complicanze quali stenosi intestinali, ulcere e fistole. In alcuni casi la MC può essere quasi del tutto asintomatica e dunque di non immediata diagnosi. Nella RCU l’infiammazione è invece sempre limitata al colon e al retto, dà luogo a ulcere, diarrea con presenza di sangue e dolori addominali.

L’Associazione nazionale AMICI Italia è costituita da persone affette da Malattia di Crohn o Rettocolite Ulcerosa e dai loro familiari. Comitati di medici specialisti affiancano l’Associazione sulle tematiche medico-sociali e coordinano le iniziative di studio e di ricerca a carattere più strettamente medico- scientifico. AMICI intende garantire l’inserimento nell’ambito familiare e sociale più sereno possibile dei pazienti cronici, la cui condizione è poco conosciuta sia dall’opinione pubblica che dalle Istituzioni.