La straordinaria forza del friulano Emanuele Spessotto
È il 2013, quando il friulano Emanuele Spessotto, allora undicenne, dopo una visita oculistica di routine, accompagnato da papà Andrea e mamma Cristina, apprende che qualcosa non va.
La diagnosi fornita dall’ Ospedale San Raffaele di Milano e confermata dall’Istituto Besta, non lascia spazio a dubbi: si tratta della “Sindrome di Kearns Sayre”, una patologia rara mitocondriale che colpisce i centri energetici delle cellule. Da quel momento, la vita di Emanuele e della sua famiglia, subirà un drastico cambiamento. Gli anni a seguire, infatti, saranno costellati da un’andirivieni di lunghi ricoveri ospedalieri e tanta sofferenza, ma anche di estrema forza e coraggio.
Il 15 ottobre 2018, dopo un controllo cardiologico all’Ospedale Burlo Garofolo di Trieste, Ema ( così è soprannominato il giovane dalla schiera infinita di seguaci e sostenitori ), si ritrova a dover affrontare, pochi giorni dopo, un trapianto di cuore. Il peggio sembrava essere passato, se non fosse che, il 28 luglio dell’anno successivo, questo giovane guerriero ha un’arresto cardiaco, mentre si trova a casa con i genitori che, prontamente, sotto le indicazioni del personale medico al telefono, lo rianimano.
Poco dopo l’uso delle gambe viene meno e costringe Ema ad usare quella che sarebbe divenuta la fedele amica: la sedia a rotelle. Sembra che il destino non la smetta di accanirsi contro questo ragazzo, che, nonostante tutto, non perde per un attimo la voglia di lottare ” Papà, io nonostante tutto, mi sento fortunato”. Non perde occasione, Ema, di alzare il pollice per far capire al personale sanitario, che lui ” sta comunque bene”.
Il padre, con voce strozzata da un pianto che trattiene a fatica “Non voglio assolutamente farmi sentire da mio figlio. Se penso che fino a tre anni fa la nostra vita era come quella di tutte le persone normali, ed oggi viviamo incollati ad un’apparecchio per monitorare il cuore”. Racconta, con comprensibile rammarico, quanto questa battaglia, come se non fosse già abbastanza destabilizzante, abbia portato questa famiglia a lottare in continuazione contro quella burocrazia e quella solitudine, nella quale sono stati lasciati, da troppe persone.
“Tanta gente ci ha dimostrato la propria solidarietà, dagli sconosciuti, agli artisti dello spettacolo” . Sono tantissimi i nomi celebri che hanno voluto omaggiare il piccolo eroe”. Per il compleanno, Ema ha ricevuto gli auguri in diretta da Flavio Insinna, il beniamino del suo quiz preferito.
Hanno espresso la loro vicinanza anche Bocelli , Vinicio Capossela, Buffon, Baggio e moltissimi altri”.
È davvero speciale, Ema. Nonostante questo, la sua disabilità ha portato diverse persone ad allontanarsi, quasi a volersi discostare da questo dolore. Seduto su quella carrozzina arancione, il suo colore preferito, non ha mai smesso di lottare e di amare la vita “A dicembre ha tenuto una mostra di quadri a Gorizia. Nonostante la cecità dovuta alla malattia, con l’aiuto di un’educatrice, è riuscito ad esternare la sua vena artistica. “Un’anima nobile, di altri tempi. È appassionato di musica lirica, ascolta le opere”, prosegue il papà nel racconto.
Papà Andrea, con un velo di tristezza, prosegue ” Ho scritto un libro in occasione del diciottesimo compleanno di mio figlio. È una raccolta che contiene diciotto fiabe, una per ogni anno di vita”. Il libro, dal titolo “Nulla spegne le stelle“, verrà presentato sabato 8 aprile alla ” Libreria Friuli” di Udine ( Casa editrice “Orto della cultura”) e vuole essere un’esortazione nei confronti di tutte le persone che vivono situazioni simili, a non mollare mai, nonostante i momenti di sconforto “Anche quando il cielo è più nero, le stelle ci sono sempre”.
