L’iniziativa di solidarietà a Udine.
Un’iniziativa di solidarietà per sostenere un giovanissimo con una malattia mitocondriale. E’ partita da l’Accademia del Gusto Fvg ed è stata promossa dal presidente dell’associazione cuochi di Udine e della stessa Accademia Daniele Piccoli, oltreché dallo chef Kevin Gaddi, dell’associazione Mitocon.
Emanuele Spessotto ha 18 anni e una malattia rarissima. Il padre non lavora da più di un anno ormai e ha bisogno di sostegno finanziario per sostenere le cure del figlio. “Ema è un ragazzo al quale la vita ha riservato un cammino difficile, molto molto difficile e molti più pugni che carezze – scrive l’Accademia -. È uno dei rari casi, se non l’unico al mondo ad avere questa patologia, causata da una malattia mitocondriale. Questo tipo di malattie rare sono le più diffuse nell’uomo, seconde solo alla fibrosi cistica. Eppure, solo la metà dei pazienti ha una diagnosi genetica e non esiste ancora una cura risolutiva”.
A causa della poca conoscenza di tali malattie, i pazienti e i loro familiari, si sentono spesso soli, impotenti, abbandonati, inutili, deboli, fragili, impauriti. “Andrea, papà di Ema, racconta che non è facile stare vicino al figlio, tenergli la mano e non poter fare nulla di più per aiutarlo, è semplicemente devastante”.
Ed è per questo che anche l’Academia del Gusto Fvg ha voluto essere vicina alla famiglia. Acquistando pasta colorata e biscotti artigianali, al primo piano dell’area azzurra “Mondo Casa” all’interno del Città Fiera, si potranno sostenere le spese delle cure di Emanuele.
