La protesta contro l’AIFA parte da Monfalcone.
Antonio ha tre anni e mezzo, abita a Monfalcone ed è nato con un’atrofia muscolare spinale di tipo 1. Potrebbe continuare a vivere solo grazie a una cura costosissima che, però, gli è stata negata. Negli scorsi giorni, i genitori hanno portato il bimbo a Roma, a via del Tritone. Lì, davanti alla fontana del Bernini, al civico 182, c’è la sede dell’Agenzia italiana del farmaco dove la famiglia ha iniziato a protestare stendendo per terra un lenzuolo e adagiandovi sopra Antonio. Sulla stoffa, la scritta: “E se fosse tuo figlio?”.
L’atrofia muscolare di tipo 1 colpisce il sistema neuromuscolare indebolendo il corpo e inibendo capacità essenziali per la sopravvivenza, come la deglutizione e la respirazione. La malattia colpisce circa un nuovo nato ogni 10mila, cioè più o meno 40 bambini l’anno in Italia. Vi è, però, una speranza, un nuovo medicinale – il Zolgensma – che fa in modo che il midollo spinale produca la proteina delle cellule motorie.
Il prezzo del trattamento è altissimo, negli Usa nel maggio scorso ha avuto il via libera per 2,1 milioni di dollari. In Italia si sarebbe raggiunto un accordo con il produttore, Novartis, per riconoscere circa 1,5 milioni di euro a seduta ma prevedendo un pagamento dilazionato nel tempo e legato ai risultati raggiunti dalla cura.
Aifa nel novembre scorso lo aveva già inserito nell’elenco dei medicinali a carico del Servizio sanitario nazionale per trattare entro i primi sei mesi di vita. Il parametro dell’età sarebbe stato tolto per inserire quello del peso: vengono trattati bambini colpiti da una forma di malattia con quelle caratteristiche e che pesano meno di 13,5 chili.
